Prethodni Slijedeći

Naša priča
Udruga Ljubav Na Djelu 21.04.2014

Ona ima 7 godina i s punim pravom može reći da je život u tih 7 godina nije mazio.

Iskreno dok nisam trebala roditi svoje dijete nisam niti znala što znači bolnica, operacije, briga.

Naša priča počinje dan prije termina kada se trebala roditi, na kontrolnom pregledu kod ginekologa on meni sa zadrškom govori da bih se trebala javiti u bolnicu, jer on nešto vidi kod djeteta ali nije siguran.

Odmah drugi dan javljam se u bolnicu i tada me odmah zadržavaju, stotine pregleda, ultrazvuka, kontrola, hrpa doktora me gleda kao da sam kunić koji je na testiranju a meni nitko ništa ne govori.

Tek kada sam izričito tražila da mi se objasni zašto me svi pogledavaju ispod obrva, sestre na viziti oko mene šapuću, gledaju me sa suosjećanjem, tada mi jedna pedijatrica objašnjava da je dijagnoza koju mojem djetetu predviđaju je „dijafragmalna hernija“…

Ok, ja kao neznalica si mislim hernija, bruh, pa o čemu oni rade toliku strku, to nije tako strašno kao što mi oni predstavljaju.

O ne nije to tako, objašnjava ona meni, dijafragma ili ti ošit ima jednu rupu kroz koju jednjak prolazi u doljnji dio trbuha, e ako je ta „rupa“ veća – to je hernija- tada postoji mogućnost da djetetu uzrokuje oštećenja i manjak razvijanja pluća,srca, upitno dali će samo prodisati kada se rodi….. 

Dakle biti će potrebna hitna operacija čim se rodi…..

Strah i neizvjesnost dobro sam upoznala u tih par dana dok sam čekala da se ona rodi, jer kao da je znala što ju čeka u životu pa je odlučila da ne želi se pridružiti nama, jer ovdje gdje je joj je bilo puno bolje.

Tada petak počinje navečer moje dijete ima nepravilne otkucaje srca, obavljaju sve pripreme za porod, stavljaju me u box, prikopčaju na CTG i cijelu noć tako ležim, oko mene mrak, u drugim box-evima djeca se s plačem pridružuju ovom svijetu, a ja pokušavam ostati mirna dok pratim njezine otkucaje srca kako se smiruju i postaju pravilna.

Porod je bio dug, trajao je od subote ujutro do ponedjeljka , u ponedjeljak ujutro sva strka doktora, sestara, dovoze inkubator, čujem ih kako govore da su spremna kola hitne pomoći da je vode u Klaićevu bolnicu, u 12.16 min kada ona na „veliki nagovor doktora“ napokon izlazi na svjetlo dana i njezin gromoglasan plač pročuje se salom, počinje naša borba.

Ona ima 7 godina i s punim pravom može reći da je život u tih 7 godina nije mazio.

Odvode je odmah od mene, te sljedećih pola sata iščekivanja za bilokakvu informaciju čine mi se kao stoljeće, tada mi javljaju da dijete nema predviđenu dijagnozu, ali da postoji „nešto“ između srca i pluća što se mora utvrditi što je.

Mjesec dana u bolnici dijete se razvija prekrasno, prolazimo niz pretraga, snimanja, pregleda te nas nakon toga uz konzultacije sa kirurzima iz Klaićeve puštaju kući, uz napomenu da se od sada kontroliramo i liječimo u Klaićevoj.

O i evo sa mjesec dana počinje naše upoznavanje sa odjelima u Klaićevoj bolnici.

Prvi susret s Klaićevom nikada neću zaboraviti, hodnici puni roditelja s djecom, a mi kao novopečeni roditelji nismo niti znali s kojim bolestima se djeca mogu sve susreti.

Na prvom pregledu nam doktor objašnjava da ona ima neku izraslinu između srca i pluća, ali da ćemo ostaviti za sada sve jer postoji mogućnost da se ista smanji i nestane sama od sebe.

 Nakon dva mjeseca kontroliranja  doktor nas poziva na razgovor i govori nam „Vaše dijete ima tumor“

Tumor…

A što je to…

Zar to djeca mogu imati….

To su bila moja razmišljanja, iskreno uopće nisam bila svjesna što ta riječ znači, što je to uopće?

Slijede pripreme za operaciju, ajme meni koji kaos u mojoj glavi moje dijete mora na operaciju, ali ona ima samo 3 mjeseca.

Operacija dobro prošla, čekanje PHD nalaza bilo je najduži period koji sam mislila da traje godinama, u tim tjednima sam bila u polu snu polu javi, i dalje nesvjesna što nam se događa.

Tada dolazi nalaz i s smiješkom na licu nam doktor govori da je izraslina bila dobroćudna i da nam slijede samo kontrole…..

Koje olakšanje, postala sam svjesna svega, zahvaljivala svemu na tim riječima, sretna što nas čekaju samo kontrole, koje su trajale do njezine 2 godine.

Nakon toga više nismo posjećivali Klaićevu , moja djevojčica je rasla prekrasno, išla u vrtić, voljela svoje prijatelje, igru, kao i svako normalno dijete.

Tada u 10 mjesecu 2012 godine primjećujemo kvrgu na djetetovoj glavi, i naravno zezamo ju kako ima čvorugu na glavi, jer se malo udarala u glavu, tvrda glava….

No čvoruga ne nestaje niti nakon 2 tjedna, i dalje je tu…

Odlučujem je odvesti na pregled, samo da sebe smirim…

Vikend prije pregleda slavila je svoj 5 rođendan s prijateljima u igraonici, a zatim s obitelji kod kuće, i naravno s obzirom da je od uvijek bila vrlo spretna opet se udari u isto mjesto na glavi.

Točno na datum njezinog rođendana vodim je na pregled, i doktor mi nakon što ju je pregledao, i utvrdio da bi to mogao biti hematom, preporučuje da čekamo 2-3 tjedna jer možda se „čvoruga“ smanji.

Odmah mi se vraća film s početka, opet čekanje, opet neizvjesnost.

Svaki dan sam provjeravala „čvorugu“ i gle stvarno nakon 2 tjedna se ona malo smanjila, ali još je ima na glavi…..

Kao i svaka mama nešto mi nije dalo mira, i opet smo se uputile na pregled, jer nešto me je kopkalo, neki grozan osjećaj kojeg sam se htjela što prije riješiti.

Dolazimo na pregled, doktor nas šalje na rendgen glave, i tako dok nas dvije čekamo nalaze rendgena doktor dolazi do  rendgena.

Kada sam ga vidjela prošli su me hladni trnci, jer sam istog trena shvatila da nešto nije uredu.

Čim je pogledao slike počeo je ubrzano pričati, trenutačno je moje srce počelo tako jako kucati da nisam niti doktora mogla shvatiti što priča osim“operacija“,“hitno“,“odmah“,“razorena kost“

Ma čekaj o čemu ti pričaš, pa ona ima čvorugu na glavi, kakve to veze s kostima ima…

Uostalom ona je bila prehlađena, a za operaciju mora biti u potpunosti zdrava, znači postoji još neki drugi način.

Ne tražiti ćemo anesteziologa da ju pusti ukoliko to neće stvarati probleme…..

Iskreno ne znam kako sam taj dan stigla kući, ona me ispituje, što je doktor rekao, što to znači operacija, dali opet moramo u bolnicu….

Odgovaram joj kroz maglu, vrtim si sve filmove u glavi i jedva suzdržavam suze da me ona ne vidi.

Operacija je bila kroz dva dana, bila je relativno brzo gotova, ja i muž pored njezinog kreveta dok se budi iz anestezije, ona se plače, nesvjesna još svega, i dolazi kirurg i izgovara tu rečenicu koju ću zauvijek zapamtiti u svojoj glavi „Biti će potrebno onkološko liječenje!!!!!“

Nešto neopisivo, pogled kroz njega kao kroz staklo, moje pitanje kako on to misli?

I tada kaže „ To je bio tumor na kostima lubanje, i on je  99% je zloćudan…“

Opet  tumor……

Da stvar bude gora, prije 4 mjeseca od tog dana otišao je njezin djed zbog tumora.

Tumor, tumor, tumor…..

Stalno ta riječ, sama pomisao na nju mi stvara knedlu u grlu, znoj na licu i drhtanje cijelog tijela.

Gubim tlo pod nogama, gubim razum, 5 dana dok je ona u bolnici svaku minutu provodim s njom, boreći se sa suzama, strahom, pravim se da je sve u najboljem redu, pokušavam joj objasniti što joj se događa, jer ipak ona ima pravo da zna, jer sve će to ona prolaziti.

A kada dođem kući, sjedim i plačem, prolaze minute, vani je noć a meni san ne dolazi na oči, mislim si o njoj, kako je njoj, kako je tako mala a prolazi ono što niti odrasli ne bi trebali.

„Biti će potrebno onkološko liječenje!!!!!“

Tada krećem u potragu internetom da saznam o čemu se radi, kako se liječi, što očekivati.

Ono što sam saznala nije mi baš bilo u potpunosti jasno, jer vrsta tumora koji ona ima je vrlo rijedak i ne događa se baš često, te mi je sam pojam rijetkosti tumora izazivao još veći strah i neizvjesnost.

Slike djece koja su prošla kemoterapije, nuspojave, načini liječenja, stalne injekcije, igle ...

Počinje mi se vrtjeti u glavi od svih tih informacija.

A ona, svaka joj čast, klanjam joj se pred hrabrosti,  pet dana nakon operacije je došla kući, objasnili smo joj riječima koje ona može shvatiti da sada ima „rupu“ u glavi, da mora jako paziti na taj dio glave da se ne udari jer može doći do oštećenja, i stvarno se svih godinu dana pridržavala, te je i druge opominjala da pripaze na taj dio glave.

No nismo dozvolili da zbog te „bolesti“ tj. Ozljede koju ima ona prekine sa svime što ju je veselilo prije, i dalje nastavljamo sa satima baleta ( naravno na svakom uz prisustvo roditelja“,  priključujemo se zboru, po zimi nabavljamo skijašku kacigu i krećemo u pohode na snježne planine, priključujemo se zboru, odlazimo u posjete prijateljima u vrtiću, vozimo bicikl, idemo u park na igru.

Za sve je potreban pozitivan stav gledanja u problem, jer samo tako dijete se neće osjećati izopćeno, odvojeno, drugačije.

Bez obzira na sve nismo nikada dozvolili da ona osjeća hendikepiranost zbog toga, jer kako je mi tretiramo kao i svako zdravo dijete, tako će i drugi.

Naravno uvijek je bilo onih koji su nas gledali poprijeko, ponašali se kao da ima zaraznu bolest,izbjegavali nas sa svojom djecom, ponašali se ka i to je bilo ono što nas je najviše zasmetalo, jer nikada  to im želimo od sveg srca neće saznati kako je to i što je to.

Krećemo s kemoterapijama, tabletama, kontrolama, injekcijama…

Sve ona to hrabro trpi, iskreno mislim da je nama bilo teže prolaziti to nego njoj.

Jedini „problemi“ koje je ona smatrala kao probleme su bile promjene na njezinom tijelu od tableta, te konstantne injekcije i igle od kojih dan danas ona ima strah.

Mi smo bili među onom nazovimo to „sretnijom“ skupinom , te se tumor smatrao kao lokaliziran, i odstranjen je operacijom, te su kemoterapije bile slabije i smatrane su samo prevencijom, te i samim time ona nije imala nuspojave na koje sam se ja pripremala čitajući o njima na internetu.

Bez obzira na sve to nismo dopustili da njezin organizam oslabi, doslovce je punili s pripravcima za imunitet, voćem, povrćem, a najveća želja su joj bile juhe, bilo koje vrste, oblika i okusa.

Nakon  jedne ture kemoterapija, mi smo slobodni, gotovi s kemoterapijama…..

Sada nas je čekala još jedna operacija, točno godinu dana od prve operacije odstranjivanja tumora, ona mora proći još jednu operaciju plastifikacije postojeće deformacije lubanje( ili kako smo mi to zvali treba začepiti rupu).

Par dana prije njezinog  6 rođendana ona je operirana, i opet nakon dugih 6 sati operacije, ona izlazi iz sale na kolicima, dolazi do sobe, budi se iz anestezije i traži da gledamo crtiće.

Ma to je moja mala hrabrica, nema vremena za spavanje i oporavak, propustiti ćemo crtiće.

Nakon pet dana od operacije puštaju nas kući te nas sada čekaju samo kontrole.

Sada se nakon 6 mjeseci nakon završetka „intenzivnog druženja“ s Klaićevom bolnicom i doktorima pripremamo za školu, jer ipak smo mi sada „odrasle osobe“.


0 komentara
Napiši svoj komentar
CAPTCHA


LJUBAV NA DJELU
Udruga roditelja djece oboljele od malignih bolesti
Prilaz Đure Deželića 31, Zagreb

fax.01 3750 383 | mob. 091 5633005
info@ljubavnadjelu.hr
www.ljubavnadjelu.hr
OIB : 04983288258

ZABA IBAN: HR1823600001102031208
PBZ IBAN: HR1523400091110543841
LJUBAV NA DJELU
O udruzi
Aktivnosti
Projekti
Mediji o nama
Kontakti
IZBORNIK
Opći uvjeti i uputstva
Način plaćanja
Izjava o privatnosti
PRIJAVI SE ZA NEWSLETTER
POSTANI ČLAN
PRATITE NAS NA DRUŠTVENIM MREŽAMA