Prethodni Slijedeći
Godišnji izvještaj o radu Udruge Ljubav na Djelu
Ljubav ne djelu 2014-03-14

IZVJEŠTAJ O RADU OD 1.1.2013. DO 31.12.2013.

 

 SADRŽAJ:

1. Projekti

2. Aktivnosti

2.1 Humanitarno djelovanje

2.2 Ostale aktivnosti

4. Kongresi

5. Članstvo u inozemnim i domaćim organizacijama

Udruga se financira najviše kroz projekte , ima jednog zaposlenog čiji se troškovi plaćaju iz projekta Pbz American Express i djelomično Grad Zagreb i Ministarstvo financija sa ciljem da bi se sve donacije preusmjerile onima za koje su namjenjene: roditeljima, djeci ili odjelu gdje se djeca liječe.

1. PROJEKTI - Projekti iz 2013. koji se nastavljaju i u 2014.godini

•           HELP DESK za pomoć roditeljima i djeci koji se provodi u Klinici za dječje bolesti Zagreb od  01.02.2013.

 Projekt Help desk djeluje u Klinici za dječje bolesti Zagreb od 01.02.2013. godine.

Roditeljima i djeci oboljeloj od malignih bolesti kao i ostalim korisnicima usluga KDBZ-a - projekt je podigao kvalitetu života i olakšao svakodnevno nošenje s teškočama s kojima se susreću roditelji oboljele djece, kao i medicinskom osoblju u vidu zajedničke podrške i pomoći roditeljima oko organizacije određenih aktivnosti vezanih uz liječenje djece koja borave na Onkološkom odjelu i odjelu Pedijatrije te osluškivanjem potreba odjela za prikupljanjem donacija u naravi kojima se podigla kvaliteta boravka djece na odjelima.

Preko Help deska pružilo se preko 100 usluga na razini svih odjela bolnice i uslužilo 82 korisnika od kojih su 25 trajni korisnici usluga Help deska.

Usluge Help deska: informiranje o pravima iz sustava socijalne skrbi, organiziranje besplatnog smještaja za roditelje koji nisu iz Zagreba a čije se dijete nalazi na liječenju u KDBZ-u, dijeljenje obrazaca i zahtjeve vezanih uz ostvarivanje prava iz CZSS-a, HZZO-a, HZMO-a, kao i korisne brošure o radu drugih Udruga u institucija,upućivanje na rad ostalih Udruga Koalicije udruga u zdravstvu sukladno dijagnozi djeteta, pisanje raznih zamolbi vezanih za ostvarivanje prava roditelja, logistička potpora bolnici i roditeljima u organiziranju inozemnog liječenja, pomoć samohranim roditeljima oko svakodnevnih životnih situacija (čuvanje djece, odlazak po ljekove, hranu, poštu), informiranje korisnika bolničkih usluga o raznim programima i ponudi bolnice za vrijeme hospitalizacije djece kao i pravima na koje roditelj i djete imaju za vrijeme hospitalizacije, razne administrativne usluge ...

•           MOJA ŠKOLICA – u suradnji sa Psiho-onlološkim centrom i Školom u bolnici“ Izidor Kršnjavi“, projekt pomoći predškolskoj djeci oboljeloj od malignih bolesti te djeci s odgodama kretanja u školu u vidu priprema za polazak u prvi razred.

“Moja školica” je projekt nastao u suradnji Pedijatrijskog psiho-onkološkog centra i Udruge “Ljubav na djelu” uz financijsku potporu Min.zdravlja. i Min.znanosti.

Kroz iskustvo i rad s djecom oboljelom od malignih bolesti učiteljice Škole u bolnici i psiho-onkologinja izradile su specijalizirani program namijenjen djeci predškolske dobi oboljeloj od maligne bolesti te djeci s odgodama kretanja u školu (zbog bolesti). Glavni cilj projekta je usvajanje vještina i znanja potrebnih za kretanje u školu, globalno poticanje psiho-motoričkog razvoja te specijalizirana 

rehabilitacija i usvajanje problemskog područja razvoja. Također, cilj ovog projekta je osnažiti roditelje i pružiti im podršku i praktične savjete za rad s djetetom.

U 2012/2013. „Moju školicu“ pohađalo je 10 polaznika, a u 2013/2014 5 polaznika kroz individualan rad.

Tijekom 2012/2013. prvi puta je od strane Ministrastva zdravlja odobren i proveden projekt MOJA ŠKOLICA – Poboljšanje kvalitete života djece oboljele od malignih bolesti kroz ciljani odgoj i obrazovanje, poticanje razvoja i psihološku podršku. Odgojno-obrazovni rad provodio se individualno i grupno. Bio je prilagoden trenutnom zdravstvenom stanju svakog pojedinog djeteta te njegovim potrebama. Za svako dijete izradivao se visoko specijalizirani individualizirani program. Snažno se poticala kreativnost djece kroz rad s razlicitim ekspresivnim tehnikama (plastelin, glina, tempere, izrada štapnih lutaka i sl.). Osobito efikasnim pokazao se grupni rad s djecom

obzirom da se istovremeno radilo na re/habilitaciji, usvajanju novih obrazovnih sadržaja i socijalizaciji koja je jedna od osnovnih potreba djece oboljele od malignih bolesti koja su zbog imunokompromitiranosti cesto suocena s velikom izolacijom i osamljenošcu. Sukladno Bronfenbrennerovoj teoriji ekoloških sustava želja nam je bila u živote djece ukljuciti širu društvenu zajednicu. Stoga smo ostvarili suradnju s Etnografskim i Muzejom za umjetnost i obrt,

Knjižnicama Grada Zagreba, Djecjim kazalištem Trešnja, Tigar teatrom, bolnickim tetama-pricalicama. Djeca i njihovi roditelji nekoliko puta su imali organizirani, strucno vodeni i besplatni posjet spomenutim muzejima nakon kojih su bili ukljuceni u razne radionice. U Pedjatrijskom psiho-onkološkom centru ugostili smo razne glumce, glazbenike, ucitelje i profesore, lutkare koji su za naše predškolce pripremili prigodni program.

 

MOJA ŠKOLICA

PLAN GRUPNOG RADA 2014.

 1.            25. veljače 2014. od 14 do 15.30 h - MUO

2.            11. ožujka 2014. od 14 do 15.30 h - Etnografski muzej

3.            18. ožujka 2014. od 14 do 15.30 h - Hrvatski prirodoslovni muzej

4.            25. ožujka 2014. od 14 do 15.30 h - MUO

5.            1. travnja 2014. od 14 do 17 h – Zoološki vrt

6.            8. travnja 2014. od 14 do 15.30 h - Etnografski muzej

7.            22. travnja 2014.  od 14 do 15.30 h - MUO

8.            13. svibnja 2014. od 14 do 15.30 h - Etnografski muzej

9.            27. svibnja 2014. od 14 do 15.30 h - MUO

  • Izdavanje brošure ZAJEDNO DO ZDRAVLJA – brošura o socijalnim pravima i svim korisnim informacijama za roditelje i djecu hospitaliziranu u KDBZ-u.
  • Izdavanje UDŽBENIKA O NEUROKIRURGIJSKIM I TUMORSKIM PEDIJATRIJSKIM BOLESTIMA (u tijeku)
  • Projekt PJESMOM DO ZDRAVLJA – Poticanje kalitete aktivnog življenja kroz muziku i integracija djece sa smanjenim mogućnostima u javni život kroz nastupe

Kroz projekt je nastao dječji onkološki zborić koji je nastupao u 2013. na slijedećim događanjima:

1.     Javni nastup na humanitarnoj večeri u hotelu Sheraton,

 Druženje djece sa osobama iz javnog života:sestre Husar, glumci i nogometaši!

 09.05.2013.

2.  Nastup na humanitarnom događanju u hotelu Westin - 20. obljetnica HUP-a Hrvatska Udruga poslodavaca 27.05.2013

Zborić je svojim sudjelovanjem su na svečanoj večeri humanitarnog karaktera podržao prikupljanje donacija za opremanje onkološkog odjela Klinike za dječje bolesti u Klaićevoj, a od organizacije večere prikupljeno je više od 150.000 kuna.

3. Nastup na ZeGeVeGe festivalu gdje su djeca Oboljela od malignih bolesti svojim nastupom podržala zdravi načina života i prijatelje životinja.07.09.2013.

4. Nastup na proslavi godišnjice Udruge Invalida Špansko gdje su dječica podržala i razveselila članove Udruge invalida

5. Javni nastup mališana –koncert na Adventu 14.12.2013.

6. Izrada CD-a, djeca pjevaju u muzičkom studiju pjesmu „Ljubav na djelu“ i „To sam ja“

•           INTERAKTIVNA WEB STRANICA - web stranica sa svim relevantnim informacijama vezanima uz maligno oboljenje: korisne informacije o onkološkim centrima, primarnoj bolesti, liječenju, pravima, iskustvima roditelja i djece, interaktivni forum razmjene iskustava roditelja i djece

1.     AKTIVNOSTI

2.1 HUMANITARNO DJELOVANJE

 2012 g

-  jednoj djevojčici koja je bila u terminalnoj fazi kupljen je laptop u iznosu 2000,00 kn u zamjenu za neisplatu 2000,00 kn pomoći na molbu roditelja.  

- osim toga isplaćeno posmrtne pripomoći i socijalne pomoći 48462,00 (2000,00 kn po obitelji i 3000,00 kn posmrtne pripomoći osim jednoj obitelji kojoj je isplaćeno 7000,00 kn)

-       Odlazak na Siop kongres London najvažniji onkološki pedijatrijski kongres gdje su uspostavljeni novi kontakti sa svim udrugama u Europi i regiji koji su pomogli u saznanju novih informacija o pomoći i osvješćivanju naših problema u svijetu i pomoći između udruga i roditelja, noviteti vezani za nove protokole u liječenju mogućnosti medicinsko osoblje, noviteti u Psihoterapiji  te ostvareni kontakti za projekte. Avio karta financirana od strane Pbz , plaćen smještaj voditeljici i psihologici, kotizacija voditeljici psihologici te dr onkologu. Udruga u  sklopu svojih aktivnosti mora posjećivati i posjećuje, kao i naše ostale srodne udruge, važne stručne kongrese i trebala bi našim doktorima i sestrama omogućavati stručnu edukaciju jer se znanost onkologije svakim danom sve brže širi što je vrlo bitno u izliječenju oboljele djece. No u tom smislu trudimo se pokriti troškove kroz namjenske donacije, zaklade i refundacije od strane farmaceuta te nalazimo najjeftinije solucije, privatne smještaje ako je moguće, skraćujemo boravke i isplaćujemo samo stvarne troškove bez dodataka.

-       Kupljena specijalna oprema za psihoonkološke tretmane u iznosu 14 000,00 kn i darovano Psihoonkološkom centru. Darovano je odjelu opreme u iznosu 21 000,00 kn.

Za sve postoji vjerodostojna dokumentacija prezentirana odjelu Grada Zagreba

Organiziranje regionalnog susreta posjetom udruga iz Srbije i Bosne i Hercegovine.


2013 godina

Humanitarnim akcijama, donacijama pravnih osoba i građana ukupno je prikupljeno:698.050,37 kn

Od toga:

 

  • Donacije u robi koja je u potpunosti predana korisnicima osim zadnje stavke:

Lidl u vrijednosti 5000,00 kn

S. oliver 20 kartona odjeće i obuće

Megle 10 kartona prehrambenih artikala

Kraš – poklon paketići

 Api farma - sirupi na bazi meda i propolisa

Plješivička vina : 70 vrijednih butelja koje se nalaze u garaži gospođe Vuletić i  čekaju organizaciju aukcije vina da bi se skupio novac za socijalno ugrožene roditelje

  • U organizaciji  RTL televizije  za nabavku Neurofeedback i Biofeedback uređaja u vrijednosti 130 000,00 kn koji će uvelike pomoći puno djece kojoj je to stvarno potrebno. Presretni smo zbog djece kojoj to nije potrebno ali mnogoj djeci će to pomoći u socijalizaciji i rehabilitaciji .
  • Humanitarna vecera u Sheratonu 09. 05.2013. – za uređenje stanova za roditelje koji dolaze na liječenje sa djecom iz siromašnih krajeva RH i šire

U humanitarnoj akciji prikupljeno je: 90 000,00 kn

Krajem 2013. Kompletno su uređeni su stanovi za roditelje djece koja se liječe u KDBZ-u, na lokaciji Deželićeva 31 .Zgrada nije bila za stanovanje i bila je u derutnom stanju. Nije bilo posebnih prostorija za kuhinju i wc.

Potrošilo se na kompletnu promjenu strujnih i vodovodnih instalacija, dogradnja na svakoj etaži posebni sanitarni čvor i kuhinja, obnova spuštenih stropova i izmjena podova, uređenje zidova i cijele stolarije na zgradi.

3 prostora dobivena na korištenje od Grada Zagreba imaju slijedeću namjenu:

2 prostora uređena su kao zasebni apartmani za roditelje (soba,kuhinja,kupaona) dok se 1 prostor koristi kao prolazni dnevni boravak za roditelje.

Za potrošeni iznos postoji vjerodostojna dokumentacija ulaznih računa koja je predana na uvid odjelu Grada Zagreba a temelji se na najpovoljnijoj ponudi nekoliko izvođača.

  • Humanitarna akcija za obitelj Šišak koji su oboje oboljeli od tumora a imaju dvoje male djece

U humanitarnoj akciji prikupljeno je: 458.054,64 kn

  • Od pravnih osoba i građana prikupljeno je: 72.087,00

 Od čega smo u 2013.

-novčano pomogli 25 obitelji u teškoj financijskoj situaciji u iznosu od 29.750,00kn

- pomogli obitelji poslanoj na inozemno liječenje u iznosu od 18.100,00 kn

  • Humanitarna Božićna akcija u suradnji sa 30 vrtića Grada Zagreba

Akcijom je prikupljeno: 21.000,00kn.

Od tog iznosa utrošeno je 10.400,00 kn na Božićne poklon bonove za djecu na Onkološkom odjelu a ostalo je podjeljeno socijalno ugroženim obiteljima u 2014.g.

                                    
  • Humanitarna akcija u City centru za pomoć socijalno ugroženim obiteljima djece oboljele od malignih bolesti. U humanitarnoj akciji prikupljeno je  3.237,00 kn od kojih se isplatilo roditeljima i kupljene su slikovnice za Uskrs djeci na odjelu.

Za sve postoji vjerodostojna dokumentacija potpisana i poslana na odjel Grada Zagreba.

1.2   OSTALE AKTIVNOSTI

Susret sa Predsjednikom Josipovićem krajem 2013 g zajedno sa odjelom za hematoonkologiju KDB Zagreb  da bi se riješila problematika odjela.
                       

·         Početni projekt onkologije u kolovozu 2012 g nažalost nije sadržavao 24 h satni boravak majki s djecom

·         Kao jedina udruga forsirali smo smještaj majki uz dijete i u mnogobrojno navrata odlazili u ravnateljstvo KDB Zagreba i kod arhitekta s ciljem požurivanja ishodovanja građevinske dozvole i riješavanja problema. Građevna dozvola je ishodovana u studenom 2013 g sa boravkom majki uz dijete.

  • Organiziranje susreta djece sa Dinamom i nogometašima te odlazak na utakmice Dinama
  • Organiziranje susreta djece sa vaterpolistima Mladosti, te odlazak na vaterpolo utakmice
  • Organizirani posjet djece i roditelja specijalnim postrojbama MUPA
  • Posjet Zoološkom vrtu zajedničkih druženja roditelja i djece
  • Odlazak na predstavu Mađioničara Silly Billia
  • Odlazak na predstavu super popularnog mjuzikla Footloose u Cibonu
  • Organiziran dječji sportsko rekreativni poligon u suradnji sa Kineziološkim fakultetom
  • Organiziranje  Božićnog partyja Lino 
  • Organizirana Mala školica pjevanja by Sestre Ivana i Marija Husar – djeca oboljela od malignih bolesti odlaze 1x tjedno na satove pjevanja i druženje sa Ivanom i Marijom Husar u njihovu školu pjevanja

A sve u cilju da bi oslobodili stres negativne emocije i uz pjesmu i razonodu dobili snagu za daljnji život

1.     KONGRESI

  • Naša udruga je 29. 10.2013 u Amsterdamu sudjelovala na sastanku Udruga koje se brinu o djeci oboljelih od malignih bolesti. Tema bila Akutna Limfoblastična Leukemija. Na skupu su bili predstavnici Udruga iz Europe (članovi ICCCPO), Australije i Brazila.
    Na poziv farmaceutske kompanije koju su predstavnici Udruga upoznali sa radom, misijom, ciljevima te izazovima s kojima se susrećemo kao organizacije, kao i sa načinima kako se mogu uključiti i podržati rad Udruga. Bilo je vrlo zanimljivo i lijepo upoznati i izmijeniti iskustva sa predstavnicima Udruga koji su većinom i roditelji oboljele ili izliječene djece . Pharma kuća je platila trošak.
  • Postiplomska edukacija pedijatrijske onkologije . Vrlo vazne cinjenice i noviteti vezane za modernu dijagnostiku djecjih tumora sto je vazan preduvijet ka izlijecenju, novi protokoli u liječenju i psihoonkologiji. Lokacija : Kdb Zagreb.
  • Aktivni predavači na kongresima: 1. psihoonkologije u Osijeku svibanj 2013 gdje smo predstavili naše projekte Help desk i Moja školica i saznali novitete među drugim srodnim udrugama s ciljem poboljšanja psihofizičke rehabilitacije naše djece. Razmjenili smo iskustva posebno sa Psihologicama iz Srbije i Bosne. Potrošeno je na samo jednu kotizaciju za tri osobe: naša psihoonkologica , učiteljica i voditeljica udruge. Mada se imalo pravo i na 2 kn po km naknada je isplaćena samo za potrošeno gorivo.
  • 2. Znanost i umjetnost travanj Dubrovnik u organizaciji CEPAMET, aktivni predavači među udrugama Krijesnica i Sanus gdje smo saznali i izmjenili iskustva o rehabilitaciji, posebno palijativi,psihologiji i mnogim drugim dimenzijama skrbi o djeci. Upoznali smo predivne doktore i ljude koji brinu o bolesnima. Dvije osobe. Potrošeno na smještaj, avio kartu te jednu kotizaciju.
  • 3. Rehabilitacija i kreativnost u izliječenju svibanj Pula, međunarodni skup, u organizaciji Rehabilitacijskog edukacijskog fakulteta u Zagrebu. Na nagovor naše šefice odjela koja je imala prezentaciju o palijativi uz dr Butković, dr Benko i voditeljicu. Međunarodni skup je imao vrlo zanimljivih prezentacija o rehabilitaciji kroz kreativnost. Posebno nas je dojmila skupina iz Amerike koja radi sa djecom koja imaju poteškoće u razvoju. Izmjenili smo iskustva i kontakt za buduću pomoć našem odjelu i roditlejima. Platila se jedna kotizacija za sve. Mada se imalo pravo i na 2 kn po km naknada je isplaćena samo za potrošeno gorivo.

1.     ČLANSTVO I SURADNJA s inozemnim i domaćim organizacijama

Udruga broji ukupno 44 člana.

Od 2012. Godine Udruge je aktivna članica međunarodne organizacije ICCCPO (INTERNATIONAL CONFEDERATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT ORGANIZATIONSI),

Od 2013.g. Udruga je članica Koalicije udruga u zdravstvu.

Od 2014.g. Udruga je članica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti od 2014.g. i Platforme „ Patient Innovation“

Platforma „ Patient Innovation“  je ideja da postoji  veliki potencijal  među samim pacijentima koji suočeni sa svakodnevnim izazovima koje nosi bolest , vrlo često sami dolaze do inovacija koje im pomažu u savladavanju bolesti, što uključuje primjenu novih tretmana i medicinske proizvode .

Cilj ove međunarodne , multikulturalne neprofitne društvene mreže je olakšati dijeljenje tih ideja i rješenja , kako bi se međusobnom izmjenom iskustava pomoglo što većem broju pacijenata da prevladaju svoje poteškoće.

 Platforma „ Patient Innovation“  rezultat je istraživačkog projekta koji je nastao kroz međunarodno partnerstvo na čelu sa Católica-Lisbon School of Business and Economics, Massachusetts Institute of Technology (MIT) and Carnegie Mellon University.

Među partnerima i najbližim savjetnicima  su uvaženi  gospodin.Richard Roberts koji je nosioc Nobelove nagrade za medicinu 1993, i  uvaženi gospodin. Aaron Ciechanover koji je nosioc Nobelove nagrade za kemiju 2004., te reputirani profesori s Harvarda , MIT-a , Sveučilišta New York i drugima .

SKUPŠTINA

Na skupštini 04.03.2014 je usvojen novi izvršni odbor, sud časti, nadzorni odbor,počasni članovi,  potvrđeno je predsjedništvo te su usvojene nove izmjene statuta koje će se objaviti javno kada se potvrde od strane nadležnog tijela Grada Zagreba 

U Zagrebu , 4.3.2014










LJUBAV NA DJELU
Udruga roditelja djece oboljele od malignih bolesti
Prilaz Đure Deželića 31, Zagreb

info@ljubavnadjelu.hr
www.ljubavnadjelu.hr
OIB : 04983288258

ZABA IBAN: HR1823600001102031208
PBZ IBAN: HR1523400091110543841
LJUBAV NA DJELU
O udruzi
Aktivnosti
Projekti
Mediji o nama
Kontakti
IZBORNIK
Opći uvjeti i uputstva
Način plaćanja
Izjava o privatnosti
PRIJAVI SE ZA NEWSLETTER
POSTANI ČLAN
PRATITE NAS NA DRUŠTVENIM MREŽAMA