Ljubav ne djelu | 2014-03-14 |
IZVJEŠTAJ O RADU OD 1.1.2013. DO 31.12.2013.
SADRŽAJ:
1. Projekti
2. Aktivnosti
2.1 Humanitarno djelovanje
2.2 Ostale aktivnosti
4. Kongresi
5. Članstvo u inozemnim i domaćim organizacijama
Udruga se financira najviše kroz projekte , ima jednog zaposlenog čiji se troškovi plaćaju iz projekta Pbz American Express i djelomično Grad Zagreb i Ministarstvo financija sa ciljem da bi se sve donacije preusmjerile onima za koje su namjenjene: roditeljima, djeci ili odjelu gdje se djeca liječe.
1. PROJEKTI - Projekti iz 2013. koji se nastavljaju i u 2014.godini
• HELP DESK za pomoć roditeljima i djeci koji se provodi u Klinici za dječje bolesti Zagreb od 01.02.2013.
Projekt Help desk djeluje u Klinici za dječje bolesti Zagreb od 01.02.2013. godine.
Roditeljima i djeci oboljeloj od malignih bolesti kao i ostalim korisnicima usluga KDBZ-a - projekt je podigao kvalitetu života i olakšao svakodnevno nošenje s teškočama s kojima se susreću roditelji oboljele djece, kao i medicinskom osoblju u vidu zajedničke podrške i pomoći roditeljima oko organizacije određenih aktivnosti vezanih uz liječenje djece koja borave na Onkološkom odjelu i odjelu Pedijatrije te osluškivanjem potreba odjela za prikupljanjem donacija u naravi kojima se podigla kvaliteta boravka djece na odjelima.
Preko Help deska pružilo se preko 100 usluga na razini svih odjela bolnice i uslužilo 82 korisnika od kojih su 25 trajni korisnici usluga Help deska.
Usluge Help deska: informiranje o pravima iz sustava socijalne skrbi, organiziranje besplatnog smještaja za roditelje koji nisu iz Zagreba a čije se dijete nalazi na liječenju u KDBZ-u, dijeljenje obrazaca i zahtjeve vezanih uz ostvarivanje prava iz CZSS-a, HZZO-a, HZMO-a, kao i korisne brošure o radu drugih Udruga u institucija,upućivanje na rad ostalih Udruga Koalicije udruga u zdravstvu sukladno dijagnozi djeteta, pisanje raznih zamolbi vezanih za ostvarivanje prava roditelja, logistička potpora bolnici i roditeljima u organiziranju inozemnog liječenja, pomoć samohranim roditeljima oko svakodnevnih životnih situacija (čuvanje djece, odlazak po ljekove, hranu, poštu), informiranje korisnika bolničkih usluga o raznim programima i ponudi bolnice za vrijeme hospitalizacije djece kao i pravima na koje roditelj i djete imaju za vrijeme hospitalizacije, razne administrativne usluge ...
• MOJA ŠKOLICA – u suradnji sa Psiho-onlološkim centrom i Školom u bolnici“ Izidor Kršnjavi“, projekt pomoći predškolskoj djeci oboljeloj od malignih bolesti te djeci s odgodama kretanja u školu u vidu priprema za polazak u prvi razred.
“Moja školica” je projekt nastao u suradnji Pedijatrijskog psiho-onkološkog centra i Udruge “Ljubav na djelu” uz financijsku potporu Min.zdravlja. i Min.znanosti.
Kroz iskustvo i rad s djecom oboljelom od malignih bolesti učiteljice Škole u bolnici i psiho-onkologinja izradile su specijalizirani program namijenjen djeci predškolske dobi oboljeloj od maligne bolesti te djeci s odgodama kretanja u školu (zbog bolesti). Glavni cilj projekta je usvajanje vještina i znanja potrebnih za kretanje u školu, globalno poticanje psiho-motoričkog razvoja te specijaliziranarehabilitacija i usvajanje problemskog područja razvoja. Također, cilj ovog projekta je osnažiti roditelje i pružiti im podršku i praktične savjete za rad s djetetom.
U 2012/2013. „Moju školicu“ pohađalo je 10 polaznika, a u 2013/2014 5 polaznika kroz individualan rad.
Tijekom 2012/2013. prvi puta je od strane Ministrastva zdravlja odobren i proveden projekt MOJA ŠKOLICA – Poboljšanje kvalitete života djece oboljele od malignih bolesti kroz ciljani odgoj i obrazovanje, poticanje razvoja i psihološku podršku. Odgojno-obrazovni rad provodio se individualno i grupno. Bio je prilagoden trenutnom zdravstvenom stanju svakog pojedinog djeteta te njegovim potrebama. Za svako dijete izradivao se visoko specijalizirani individualizirani program. Snažno se poticala kreativnost djece kroz rad s razlicitim ekspresivnim tehnikama (plastelin, glina, tempere, izrada štapnih lutaka i sl.). Osobito efikasnim pokazao se grupni rad s djecom
obzirom da se istovremeno radilo na re/habilitaciji, usvajanju novih obrazovnih sadržaja i socijalizaciji koja je jedna od osnovnih potreba djece oboljele od malignih bolesti koja su zbog imunokompromitiranosti cesto suocena s velikom izolacijom i osamljenošcu. Sukladno Bronfenbrennerovoj teoriji ekoloških sustava želja nam je bila u živote djece ukljuciti širu društvenu zajednicu. Stoga smo ostvarili suradnju s Etnografskim i Muzejom za umjetnost i obrt,
Knjižnicama Grada Zagreba, Djecjim kazalištem Trešnja, Tigar teatrom, bolnickim tetama-pricalicama. Djeca i njihovi roditelji nekoliko puta su imali organizirani, strucno vodeni i besplatni posjet spomenutim muzejima nakon kojih su bili ukljuceni u razne radionice. U Pedjatrijskom psiho-onkološkom centru ugostili smo razne glumce, glazbenike, ucitelje i profesore, lutkare koji su za naše predškolce pripremili prigodni program.
MOJA ŠKOLICA
PLAN GRUPNOG RADA 2014.
1. 25. veljače 2014. od 14 do 15.30 h - MUO
2. 11. ožujka 2014. od 14 do 15.30 h - Etnografski muzej
3. 18. ožujka 2014. od 14 do 15.30 h - Hrvatski prirodoslovni muzej
4. 25. ožujka 2014. od 14 do 15.30 h - MUO
5. 1. travnja 2014. od 14 do 17 h – Zoološki vrt
6. 8. travnja 2014. od 14 do 15.30 h - Etnografski muzej
7. 22. travnja 2014. od 14 do 15.30 h - MUO
8. 13. svibnja 2014. od 14 do 15.30 h - Etnografski muzej
9. 27. svibnja 2014. od 14 do 15.30 h - MUO
Kroz projekt je nastao dječji onkološki zborić koji je nastupao u 2013. na slijedećim događanjima:
1. Javni nastup na humanitarnoj večeri u hotelu Sheraton,
Druženje djece sa osobama iz javnog života:sestre Husar, glumci i nogometaši!
09.05.2013.
2. Nastup na humanitarnom događanju u hotelu Westin - 20. obljetnica HUP-a Hrvatska Udruga poslodavaca 27.05.2013
Zborić je svojim sudjelovanjem su na svečanoj večeri humanitarnog karaktera podržao prikupljanje donacija za opremanje onkološkog odjela Klinike za dječje bolesti u Klaićevoj, a od organizacije večere prikupljeno je više od 150.000 kuna.
3. Nastup na ZeGeVeGe festivalu gdje su djeca Oboljela od malignih bolesti svojim nastupom podržala zdravi načina života i prijatelje životinja.07.09.2013.
4. Nastup na proslavi godišnjice Udruge Invalida Špansko gdje su dječica podržala i razveselila članove Udruge invalida
5. Javni nastup mališana –koncert na Adventu 14.12.2013.
6. Izrada CD-a, djeca pjevaju u muzičkom studiju pjesmu „Ljubav na djelu“ i „To sam ja“
• INTERAKTIVNA WEB STRANICA - web stranica sa svim relevantnim informacijama vezanima uz maligno oboljenje: korisne informacije o onkološkim centrima, primarnoj bolesti, liječenju, pravima, iskustvima roditelja i djece, interaktivni forum razmjene iskustava roditelja i djece1. AKTIVNOSTI
2.1 HUMANITARNO DJELOVANJE
2012 g
- jednoj djevojčici koja je bila u terminalnoj fazi kupljen je laptop u iznosu 2000,00 kn u zamjenu za neisplatu 2000,00 kn pomoći na molbu roditelja.
- osim toga isplaćeno posmrtne pripomoći i socijalne pomoći 48462,00 (2000,00 kn po obitelji i 3000,00 kn posmrtne pripomoći osim jednoj obitelji kojoj je isplaćeno 7000,00 kn)
- Odlazak na Siop kongres London najvažniji onkološki pedijatrijski kongres gdje su uspostavljeni novi kontakti sa svim udrugama u Europi i regiji koji su pomogli u saznanju novih informacija o pomoći i osvješćivanju naših problema u svijetu i pomoći između udruga i roditelja, noviteti vezani za nove protokole u liječenju mogućnosti medicinsko osoblje, noviteti u Psihoterapiji te ostvareni kontakti za projekte. Avio karta financirana od strane Pbz , plaćen smještaj voditeljici i psihologici, kotizacija voditeljici psihologici te dr onkologu. Udruga u sklopu svojih aktivnosti mora posjećivati i posjećuje, kao i naše ostale srodne udruge, važne stručne kongrese i trebala bi našim doktorima i sestrama omogućavati stručnu edukaciju jer se znanost onkologije svakim danom sve brže širi što je vrlo bitno u izliječenju oboljele djece. No u tom smislu trudimo se pokriti troškove kroz namjenske donacije, zaklade i refundacije od strane farmaceuta te nalazimo najjeftinije solucije, privatne smještaje ako je moguće, skraćujemo boravke i isplaćujemo samo stvarne troškove bez dodataka.
- Kupljena specijalna oprema za psihoonkološke tretmane u iznosu 14 000,00 kn i darovano Psihoonkološkom centru. Darovano je odjelu opreme u iznosu 21 000,00 kn.
Za sve postoji vjerodostojna dokumentacija prezentirana odjelu Grada Zagreba
Organiziranje
regionalnog susreta posjetom udruga iz Srbije i Bosne i Hercegovine.
2013 godina
Humanitarnim akcijama, donacijama pravnih osoba i građana ukupno je prikupljeno:698.050,37 kn
Od toga:
Lidl u vrijednosti 5000,00 kn
S. oliver 20 kartona odjeće i obuće
Megle 10 kartona prehrambenih artikala
Kraš – poklon paketići
Api farma - sirupi na bazi meda i propolisa
Plješivička vina : 70 vrijednih butelja koje se nalaze u garaži gospođe Vuletić i čekaju organizaciju aukcije vina da bi se skupio novac za socijalno ugrožene roditelje
U humanitarnoj akciji prikupljeno je: 90 000,00 kn
Krajem 2013. Kompletno su uređeni su stanovi za roditelje djece koja se liječe u KDBZ-u, na lokaciji Deželićeva 31 .Zgrada nije bila za stanovanje i bila je u derutnom stanju. Nije bilo posebnih prostorija za kuhinju i wc.
Potrošilo se na kompletnu promjenu strujnih i vodovodnih instalacija, dogradnja na svakoj etaži posebni sanitarni čvor i kuhinja, obnova spuštenih stropova i izmjena podova, uređenje zidova i cijele stolarije na zgradi.
3 prostora dobivena na korištenje od Grada Zagreba imaju slijedeću namjenu:
2 prostora uređena su kao zasebni apartmani za roditelje (soba,kuhinja,kupaona) dok se 1 prostor koristi kao prolazni dnevni boravak za roditelje.
Za potrošeni iznos postoji vjerodostojna dokumentacija ulaznih računa koja je predana na uvid odjelu Grada Zagreba a temelji se na najpovoljnijoj ponudi nekoliko izvođača.
U humanitarnoj akciji prikupljeno je: 458.054,64 kn
Od čega smo u 2013.
-novčano pomogli 25 obitelji u teškoj financijskoj situaciji u iznosu od 29.750,00kn
- pomogli obitelji poslanoj na inozemno liječenje u iznosu od 18.100,00 kn
Akcijom je prikupljeno: 21.000,00kn.
Od tog iznosa utrošeno je 10.400,00 kn na Božićne poklon bonove za djecu na Onkološkom odjelu a ostalo je podjeljeno socijalno ugroženim obiteljima u 2014.g.
Za sve postoji vjerodostojna dokumentacija potpisana i poslana na odjel Grada Zagreba.
1.2 OSTALE AKTIVNOSTI
Susret sa Predsjednikom Josipovićem krajem 2013 g zajedno sa odjelom za hematoonkologiju KDB Zagreb da bi se riješila problematika odjela.· Početni projekt onkologije u kolovozu 2012 g nažalost nije sadržavao 24 h satni boravak majki s djecom
· Kao jedina udruga forsirali smo smještaj majki uz dijete i u mnogobrojno navrata odlazili u ravnateljstvo KDB Zagreba i kod arhitekta s ciljem požurivanja ishodovanja građevinske dozvole i riješavanja problema. Građevna dozvola je ishodovana u studenom 2013 g sa boravkom majki uz dijete.
A sve u cilju da bi oslobodili stres negativne emocije i uz pjesmu i razonodu dobili snagu za daljnji život
1. KONGRESI
1. ČLANSTVO I SURADNJA s inozemnim i domaćim organizacijama
Udruga broji ukupno 44 člana.
Od 2012. Godine Udruge je aktivna članica međunarodne organizacije ICCCPO (INTERNATIONAL CONFEDERATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT ORGANIZATIONSI),
Od 2013.g. Udruga je članica Koalicije udruga u zdravstvu.
Od 2014.g. Udruga je članica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti od 2014.g. i Platforme „ Patient Innovation“
Platforma „ Patient Innovation“ je ideja da postoji veliki potencijal među samim pacijentima koji suočeni sa svakodnevnim izazovima koje nosi bolest , vrlo često sami dolaze do inovacija koje im pomažu u savladavanju bolesti, što uključuje primjenu novih tretmana i medicinske proizvode .
Cilj ove međunarodne , multikulturalne neprofitne društvene mreže je olakšati dijeljenje tih ideja i rješenja , kako bi se međusobnom izmjenom iskustava pomoglo što većem broju pacijenata da prevladaju svoje poteškoće.
Platforma „ Patient Innovation“ rezultat je istraživačkog projekta koji je nastao kroz međunarodno partnerstvo na čelu sa Católica-Lisbon School of Business and Economics, Massachusetts Institute of Technology (MIT) and Carnegie Mellon University.
Među partnerima i najbližim savjetnicima su uvaženi gospodin.Richard Roberts koji je nosioc Nobelove nagrade za medicinu 1993, i uvaženi gospodin. Aaron Ciechanover koji je nosioc Nobelove nagrade za kemiju 2004., te reputirani profesori s Harvarda , MIT-a , Sveučilišta New York i drugima .
SKUPŠTINA
Na skupštini 04.03.2014 je usvojen novi izvršni odbor, sud časti, nadzorni odbor,počasni članovi, potvrđeno je predsjedništvo te su usvojene nove izmjene statuta koje će se objaviti javno kada se potvrde od strane nadležnog tijela Grada Zagreba
U Zagrebu , 4.3.2014
SPAJALICA - Ina d.d. |
Mix naslovnica |
Humanitarni koncert SVE ZA NJIH |
Humanitarni koncert dječjih zborova |
Tamburaške legende za dječji osmijeh |
Humanitarna večera Gastro Globus 2014 |
Dani otvorenih vrata |
Dječji Uskršnji festival |
ZeGeVege festival 07.09.2013. |
Dan iz snova - Zoo 2013 |
Nogometna utakmica Dinamo - Hajduk - 26.05.2013 |
Lino party ! - 11.12.2012 |
Rukometaši - 9.12.2012 |
Specijalne postrojbe Lučko |
Nastup HUP 2013 - Hotel Westin |
22. siječanj 2012 |
20. listopad 2011 |
25. lipanj 2011 |
Galerija |
Nastup u West Gate-u |
Posjet Losev Cancer will not be our fate |
Donatori |
|
1. | Darovi u nama |
Objavljeno: 01.01.1970 |
2. | Moj dragi D. |
Objavljeno: 27.04.2015 |
3. | Ivana Pavić |
Objavljeno: 27.03.2015 |
4. | Ivana I Megi |
Objavljeno: 25.01.2015 |
5. | Naša priča |
Objavljeno: 21.04.2014 |
6. | Klasična Medicina |
Objavljeno: 26.03.2014 |
7. | Rak - Rana čovječanstva |
Objavljeno: 17.03.2014 |
8. | Borba sa rakom |
Objavljeno: 10.03.2014 |