Kada se razboli bilo koji član obitelji, u procesu suočavanja s novonastalom situacijom javljaju se i isprepliću različite emocije koje utječu na sve članove i mogu uzrokovati promjenu dotadašnjih odnosa.

 Što se događa u obitelji? 

Član obitelji koji je bolestan duže vrijeme, mijenja svoj do tada uvriježeni položaj. Njegova uloga biva zamijenjena nekom novom, najčešće ovisnijom ulogom. Ostali članovi obitelji nalaze se pred zadatkom da, također, promijene svoje uloge s ciljem pomaganja sada ovisnijem članu. Po- nekad će centralna obiteljska uloga ili neke njene funkcije (npr. uloga oca ili majke) zbog bolesti biti djelomično ili u potpunosti pomaknute na nekog drugog člana. Na taj se način mijenjaju obiteljski odnosi, navike i zajednički “rituali”. U kroničnoj bolesti može doći do trajnih promjena u obiteljskim odnosima.

Kao što bolesnik mora proći proces prihvaćanja bolesti, i u obitelji se zbiva fazni proces prihva- ćanja bolesti njenog člana. U početku može dominirati negacija, potom članovi obitelji prolaze kroz depresivnu fazu da bi konačno postigli novu kvalitetu odnosa. Obitelj mijenja i način ko- munikacije - u tjelesnoj bolesti nužno se javlja i “tjelesni govor” koji može ometati adekvatnu izmjenu osjećaja. Ovisno o prethodnim odnosima članova obitelji, naročito ako su oni ambiva- lentni, u situaciji kad je jedan član bolestan na površinu mogu izaći i neki neprilagođeni oblici odnosa i komunikacije, u čijoj se podlozi može nalaziti osjećaj krivnje, potreba za dominacijom i moći, preuzimanje uloge žrtve i sl., kako bolesnika tako i nekog od članova njegove obitelji. Kod bolesti majke mreža odnosa bitno se mijenja – drugi članovi preuzimaju dio dužnosti majke, a kod djeteta se može reaktivirati strah od separacije (odvajanja), ali i osjećaj krivnje. Kako je majka jedan od najvažnijih pružalaca empatije u obitelji, takva promjena često dovodi do narušavanja funkcioniranja obitelji, osobito ako okolina nije u stanju preuzeti dio empatizirajućih, podrža- vajućih uloga. Roditelj predstavlja model za identifikaciju za dijete istog spola. Identifikacija je neophodna za prihvaćanje vlastite spolne uloge tijekom razvoja. Ako je, pak, bolesno dijete, veća pažnja poklanja se tom djetetu, dok se od zdrave djece očekuju ustupci, a uloge se prerazmještaju - sve “nade obitelji” mogu se projicirati u drugo, zdravo dijete. Postoji mogućnost aktivacije osjećaja krivnje kod majke, roditelja ili nekog od braće, osobito ako postoji i “pretpovijest” za takav osjećaj krivnje (neplanirano dijete, očekivanja od dijeta koja su postojala prije nego li je dijete oboljelo). Što se pak partnera tiče, partner je osoba s kojom, obično, provodimo najveći broj godina svog života. Od partnera se očekuje da je prijatelj, ljubavnik, oslonac. 

Da postanete njegov njegovatelj i veza s ostalima. Kad isto osjećate i kao potrebu i dužnost, unatoč tome prihvatite i drugu ponuđenu pomoć kako biste se lakše nosili s budućim teškoćama. Kroz razgovor donesite neke odluke koje bi trebale biti fleksibilne, vezane ne samo za bolest i orga- nizaciju liječenja već i odluke važne za obitelj u cjelini, posebno za budućnost djece. U pitanje mogu doći i seksualni odnosi koji su najčešće narušeni kad se radi o bolesti, što dodatno može naštetiti partnerskim odnosima. Razgovorom i izmjenom nježnosti možete poboljšati odnos i otvoriti put razumijevanju. Bolest roditelja znači gubitak podrške i oslonca i zamjenu uloga, pri čemu djeca preuzimaju „centralnu“ ulogu. Taj proces nije jednostavan jer dijete očekuje da je roditelj svemoćan i da mu se ništa ne može dogoditi. Zbog toga se kao prva reakcija na bolest roditelja javlja negacija i ljutnja. Važno je znati o kakvoj se bolesti radi, zbog predviđanja onog što predstoji i adekvatnog planira- nja. Nameću se pitanja vezana za njegu roditelja, posjete liječniku, nabavku pomagala i sl. Često će vam se činiti (kao djetetu, makar ste odrasla osoba) da ste sami i da ne znate kako ćete sve sami, kao i kako se suočiti s činjenicom da se možda primiče kraj života vašeg roditelja. Potrebno je okružiti se bliskim osobama, na koje se možete osloniti i potražiti pomoć. Važno je razgovarati s bolesnim roditeljem, razumjeti ga, saznati kako se osjeća i što želi, pomoći mu da što lakše prebrodi nadolazeći period. Kada je jedan od roditelja bolestan, valja imati na umu da dijete teško razumije što je bolest. Može se osjetiti krivo jer ne može pomoći, ne zna kako se ponašati, što reći, učiniti. Ne silite ga da radi nešto što ne želi, ali svakako ga uključite u neke aktivnosti za koje je spremno i za koje ima kapaciteta. Posjeti u bolnicu bi trebali biti kratki. Moguće su i neke neugodne reakcije, a ponajviše stoga što su djeca iskrena, postavljaju direktna pitanja za koja nismo spremni. Bilo bi uputno obavijestiti školu, a isto tako i rezervirati vrijeme za boravak s djecom. U slučaju gubitka roditelja, potrebno je da roditelj koji ostaje uz dijete, podijeli tugu s djetetom. Ne treba se plašiti sjećanja i uvijek treba nastojati naći vremena za dijete. I bolest brata ili sestre može značajno utjecati na vas jer vas veže zajednička prošlost, bez obzira u kakvim ste odnosima u trenutku pojave bolesti. Ako su neke nerazriješene emocije bile poti- snute, u bolesti bi moglo doći do njihove reaktivacije, što za posljedicu može imati promjenu ponašanja prema oboljelom bratu ili sestri. Njihov odnos u bolesti odražava njihov raniji odnos pa se mogu očitovati ljubomora, zavist, ljubav, ovisnost, nadopunjavanje i sl.

Bolesnik treba potporu svoje okoline za suočavanje i nošenje s poteškoćama vezanim za bolest i liječenje. Za stvaranje i djelovanje socijalne i emocionalne podrške nužno je ostvariti komunikaciju.

Važno je da oboljela osoba aktivno sudjeluje u liječenju. Ona je aktivni član tima, uz liječnika i medicinsko osoblje. Kako bi mogla biti aktivni sudionik u liječenju, treba učiti o svojoj bolesti, pitati liječnika sve što joj je nejasno pa će tako moći sudjelovati u donošenju odluka zajedno sa svojim liječnikom.

nastojte ne činiti: 

• donositi odluke impulzivno, bez dovoljno znanja i informacija o bolesti

• prepustiti liječniku da donosi odluke koje vam nisu jasne jer ne želite preuzeti odgovornost

• očekivati da vam drugi kažu što trebate raditi 

Što je bolest teža, što je liječenje invazivnije, zahtjevnije i dugotrajnije, vaša je suradnja važnija.

Kako to postići? 

Učite o svojoj bolesti i načinu liječenja, pružite svom liječniku informacije o sebi, pitajte pitanja i pomno slušajte odgovore, sudjelujte u odlukama, dozvolite da vam odluke budu jasne. Važno je da se osjetite slobodni komunicirati sa svojim liječnikom i medicinskim sestrama. Oni vam mogu dati odgovore na vaša pitanja, oni vam pružaju potporu u vašim naporima tijekom liječenja. No, nije se lako osjetiti slobodan komunicirati. Poznato je da se pacijenti ustručavaju pitati zbog niza razloga - vide da su liječnici prezaposleni, da nemaju vremena pa ih ne žele smetati ili se pak boje da ne pitaju „glupo pitanje“.

To ih ometa u otvorenoj komunikaciji s medicinskim oso- bljem. Evo kratkih preporuka kako srušiti neke barijere koje pacijenti često iznose:

• „liječnici i medicinsko osoblje upotrebljavaju riječi koje ne razumijem.“ Moguće je da ne razumijete sve što tumači liječnik .

Stoga, bez ustručavanja, zamolite liječnika da vam objasni ono što niste razumjeli.

• „kad mi liječnik daje upute čini mi se jasno, ali do kuće sve zaboravim.“ Količina novih informacija koje ćete dobivati je velika, pa je moguće da budete manje ili više zbunjeni i ne uspijevate sve zapamtiti. Ako se to dogodi, poželjno je da to kažete liječniku. 

• „ja ne znam koje pitanje postaviti?“ Maligne su bolesti vrlo kompleksne. Mnogima je, vjerojatno, puno toga novog i nepoznatog. Možete se osjećati konfuzni i ne znati kako postaviti liječniku pitanje i o čemu, ili pak imate toliko pitanja da ne znate što pitati, ni kojim redom. 

• Kako biste si pomogli organizirati i posložiti misli, sastavite i napišite listu pitanja. Uzmite si vremena da je više puta pregledate. Naći ćete pitanja za koja odmah vidite da nisu za liječ- nika, nego su stvar organizacije u obitelji. Možda nađete i više istih pitanja, samo rečenih nešto drugačijim riječima. Sažmite listu i donesite je na razgovor s liječnikom. 

• Zamolite vašeg liječnika da pregleda vašu listu pitanja i da vam odgovori na ona koja su važna. • Ako vam se učini da liječnik nije shvatio vašu brigu, donesite pitanja ponovno na sljedeći susret.

• „ja vjerujem da doktor najbolje zna.“ Neki ljudi vjeruju da doktoru treba prepustiti odlučivanje o njezi i liječenju i da o tome ništa ne treba znati. Tada su lišeni bilo kakve odgovornosti. Oni su pasivni, odgovoran je liječnik.

• Ne zaboravite da ste vi važan član tima u liječenju svoje bolesti. Pitajte pitanja i učite o svom tretmanu, bolesti i zdravlju. Tako ćete moći bolje surađivati, jer će vam situacija biti jasnija. Bit ćete motivirani i postat ćete aktivan sudionik u svom liječenju.

• Liječnička je uloga da vam svojim stručnim znanjem pruži informacije o mogućnostima i načinima liječenja, prednostima i nedostacima. Vaša je uloga da odlučite i izaberete za vas najbolju mogućnost. 

Izražavanje osjećaja i komunikacija s bliskim osobama može pomoći, korisna je i povoljna i za vas i za vaše bližnje. 

Kako reći obitelji i prijateljima da imamo malignu bolest? 

• recite bliskim osobama za svoju dijagnozu čim osjetite da to možete 

• Važno je da priopćite bliskim prijateljima i obitelji što se događa. I oni se moraju naučiti na situaciju da vi - njihova voljena osoba, imate malignu bolest. Bit će povrijeđeni i osjetit će se odgurnuti i izostavljeni ako im ne kažete.

• Objasnite koju vrstu bolesti imate, koji su neophodni postupci liječenja i kako dijagnoza raka ne znači odmah i smrtni ishod.

• Objasnite da rak nije zarazna bolest.

• Pitajte ih što osjećaju i nastojte odgovoriti na njihova pitanja. Obično je lakše izraziti emo- cije nego ih sakrivati. • Normalno je da brinete, da se pitate „Zašto baš ja?“, da ste tužni. Ovi su osjećaji normalni i mijenjaju se kako prolazi vrijeme. Objasnite im to.

• dobro je biti direktan prema drugima u izražavanju potreba i osjećaja.

• Recite ljudima, pažljivo, da vas ponekad nije volja razgovarati, da sada ne osjećate potrebu za tim. Bliske osobe će to shvatiti. 

• Može vam se dogoditi da dobivate savjete: “Bit će sve dobro, raspoloži se, nasmij se.“ Ako vas takvi savjeti smetaju, slobodno recite bližnjima da vam treba da vas slušaju, bez da vam dijele savjete.

• dobro je da se ne otvarate svakome 

• Ako unutar obitelji obično ne govorite o nekim intimnim osobnim stvarima, u redu je ako se ne otvorite potpuno. U svojoj najbližoj okolini često imamo i osobe koje ne osjećamo stvarno bliskima. Izaberite osobe kojima ćete se povjeriti. Ne morate svakome. 

• Očekujte da ćete možda biti meta ljutnje, ali da niste vi tome krivi. Ljutnja je ponekad prvi način izražavanja straha.

• recite prijateljima i obitelji kako vam mogu pomoći

• Vaša će se uloga u obitelji promijeniti dok ste usmjereni na liječenje. Vjerojatno nećete moći obavljati sve poslove koje ste do tada činili. Dopustite prijateljima i obitelji da vam pomognu, ali budite precizni i jasni u vezi vrste pomoći koju trebate.

• koliko je god moguće, nastojte zadržati osjećaj normalnog, uobičajenog života u obitelji dok ste u procesu liječenja. ako vi naglasite da je važno da se odvija uobičajena rutina, vaša 

će obitelj tada nastojati da se odvijaju ustaljene aktivnosti (suprugove sportske aktivnosti, suprugino druženje s prijateljicama, dječje sportske aktivnosti, učenja jezika, igre) bez osje- ćaja krivnje.

Mnogim pacijentima pomaže uključivanje u udruge za oboljele od malignih bolesti. Ove su udruge vrlo uspješne u uzajamnoj podršci i praktičnom savjetovanju.

nastojte ne činiti: 

• Ignorirati ili odbijati nastojanje prijatelja ili člana obitelji da otvoreno pričaju s vama.

• Potiskivati i ignorirati vlastitu potrebu da razgovarate s nekim.

• Glumiti veselje kada se ne osjećate tako. Problem je u vašem sugovorniku ako ne može podnijeti vaše istinske emocije (o kapacitetu za slušanje kojeg ima vaš sugovornik, ovisi hoće li moći „podnijeti“ vaše istinske emocije).

I ne tako davno ljudi su često nastojali zadržati dijagnozu maligne bolesti u tajnosti, što samo otežava suočavanje s bolešću. Danas znamo da je nemoguće zadržati u tajnosti postojanje i liječenje maligne bolesti, čak i pred djecom. Važno je da roditelji podijele informacije o tome na način koji omogućava djetetu da razumije i da se osjeća uključeno. Roditelji trebaju pripremiti dijete za promjene koje predstoje u obitelji, tu nema mjesta dilemi.

• Roditelji koji su nastojali na početku bolesti poštedjeti djecu od istine, u kasnijem tijeku, kada aspekti bolesti postanu vidljivi, zažale što nisu bili otpočetka otvoreni i postupno uključivali dijete.

• Kada obitelj odluči skriti informacije od djeteta, dijete je zbunjeno jer osjeća stres i napetost događanja, a ne zna što se događa. Prije ili kasnije počinje sumnjati da se od njega nešto krije. Djeca „načuju“ svašta iz razgovora odraslih. U takvim situacijama neće razumjeti pravilno, a i čut će stvari koje „nisu za njih“ ili su izrečene na neprikladan način.

• Normalno je da su mlađa djeca egocentričnog mišljenja. To znači da gledaju na svijet samo u odnosu na sebe samog. U tom periodu razvoja uobičajeno je da dijete pomisli da je ono krivo, nečim što je reklo ili učinilo, za bolest svoga roditelja. Tada je potrebno dijete razuvjeriti i podučiti ga što je to maligna bolest.

• Ako djeca ne dobiju ublaženo i pristupačno objašnjenje situacije, oni će sami izvoditi uznemirujuće, neistinite zaključke.

Reakcija djece na uznemirujuću vijest ovisi u mnogome o tome kako će to odrasli prikazati. 

• Čekajte dok vam prođe prvi val najsnažnijih emocija pa onda priopćite djeci. 

• Djeci treba govoriti o temi maligne bolesti (raka) na način koji je bio uobičajen u dotadaš- njoj komunikaciji. Na taj način shvaćaju i osjećaju da je obitelj podrška i da se na njenu zaštitu i brigu može računati. Treba ih potaknuti da govore o svojim osjećajima. 

• Rak je najčešće nepoznat pojam za dijete. Djeca upijaju informacije i ideje od druge djece, iz svakodnevnog života, s televizije ... Bez pravilne informacije svoje „rupe u znanju“ popunjavat će maštom. Ponekad je ono što izmislimo daleko gore od realnosti.

• I djeca, kao i odrasli, i mogu i uče suočavati se s malignom bolesti i njenim liječenjem. Kada govorite djeci o malignoj bolesti, trebate im dati jednostavne, istinite informacije koje mogu razumjeti.

• Poželjno je reći jednostavnim, običnim riječima (koje dijete poznaje i koristi) mali broj informacija u jednom navratu. Zatim im treba pustiti vremena da shvate informaciju i dati priliku da pitaju.

• Pitajte ih koju riječ nisu razumjeli i koja ih je riječ uplašila. Ponukajte ih da iskažu osjećaje i uvjerite ih u svoj govor. Mnoga djeca osjećaje najlakše iskazuju u igri s lutkama ili slikanju. 

• Kod starijeg djeteta riječ rak može izazvati strah, pa budite pripremljeni pokazati razu- mijevanje i dati objašnjenja. Naglašavajte pozitivne korake koje će liječnici poduzimati u liječenju vaše bolesti

. • Ne opterećujte vrlo malu djecu s previše informacija.

• Djetetu treba objasniti situaciju u par rečenica: „Moj mi je liječnik rekao da imam bolest koja se zove rak. Doktor će me liječiti. Morat ću puno puta ići doktoru u bolnicu da mi da posebne lijekove, pa tada neću moći biti s tobom. Koji puta će mi biti slabo i loše ću se osjećati pa se neću moći s tobom igrati ili ići u park. Važno je da znaš da te volim i da ću te voljeti i misliti na tebe i kad budem u bolnici.“

Koliko trebaju znati i koliko će moći razumjeti, ovisi o njihovoj dobi i zrelosti. koliko informacija treba reći djeci?

• dob je važan čimbenik. 

• Mala djeca ( 2-8 god.) ne trebaju jako detaljne informacije. Djeca u dobi od 9 do12 god. i tinejdžeri trebaju i zaslužuju znati više.

• Treba naći pravu ravnotežu između previše i premalo informacija. Previše informacija može biti pretjerano opterećenje za dijete. Premalo informacija može potaknuti previše pitanja i zabrinutosti.

• Sva djeca trebaju znati oblik (vrstu) bolesti, gdje je rak lociran u tijelu, što se događa tijekom liječenja i kako će se promijeniti njihova organizacija života.

Kako će moje dijete reagirati na vijest  bolesti? 

• Neka djeca mogu postati uznemirena kada im se kaže  dijagnozu maligne bolesti. Druga se djeca ponašaju kao da se ništa nije dogodilo. 

• Iako reakcija nije vidljiva u ponašanju, možete biti sigurni da je vijest o vašoj dijagnozi utjecala na vaše dijete. 

• Jedan razgovor obično nije dovoljan. Ne silite dijete na razgovor. Nastojte povremeno ponnuditi ovu temu i kada dijete prihvati, budite kratki i jasni. 

• Dobro je podijeliti informacije u male doze i ponuditi objašnjenja koja djeca mogu razumjeti, primjereno njihovoj dobi i zrelosti. 

• Budite sigurni da ste djeci dali priliku da vam upute pitanja i da ste im dali razumljive od- govore. 

• Ako osjećate da je to primjereno, možete potražiti savjet psihologa za svoje dijete. Tako ćete djetetu omogućiti psihološku podršku izvan obitelji.

Što reći djetetu o liječenju? 

• Djeci je važno reći kako će liječenje bolesti utjecati na vas i u čemu će se njihov svakodnev- ni život promijeniti za vrijeme vašeg liječenja.

• Ako ste dobili informaciju da ćete promijeniti izgled, npr. gubitkom kose, pripremite na to svoju djecu prije nego što se to dogodi.

• Ako  liječenje zahtijeva smještaj u bolnicu, djeci trebate dati precizne obavijesti: 

• gdje će biti i koliko dugo 

• što će se raditi u bolnici • kada se mogu posjetiti ili zvati telefonom 

• tko će se brinuti o njima u vašem odsustvu.

• Dio liječenja često se odvija u bolnici. Manja djeca teško proživljavaju odvajanje od roditelja. Treba im pomoći da podnesu tu separaciju. Obvezatno im treba objasniti tko će o njima za to vrijeme voditi brigu (poželjno je da to bude njima bliska osoba). 

• Promjene u obitelji i zauzetost oboljelog roditelja, ali i drugih odraslih, zbog liječenja i odlazaka u bolnicu, dijete može, ukoliko mu ne damo prave i istinite informacije, shvatiti i osjetiti kao zanemarivanje, odbacivanje ili kaznu.

 • Ako osoba oboljela od maligne bolesti osjeća da ne može reći svom djetetu o svojoj bolesti,  neka to učini druga bliska osoba. 

• Nemojte se zbog toga osjećati “lošim roditeljem“. Upravo suprotno, nesebično ste dozvolili  da dijete dobije informaciju na primjereniji, manje stresan način.

53

kako komunicirati s bolesnim djetetom? Ako je dijete bolesno, javljaju se burni osjećaji - zbog potrebe da ga zaštitimo. Javlja se osjećaj odgovornosti uz istovremeni osjećaj bespomoćnosti i krivnje. Za prilagodbu i upoznavanje s bolešću trebat ćete vrijeme, a još više vremena bit će vam potrebno da je bar dijelom i prihvatite. Nastojte da se život, koliko je moguće, odvija normalno, napravite planove ne samo za bolesno dijete već i za ostale članove obitelji. Strah od smrti uvijek je prisutan. 

• Djeci mlađoj od 5 godina važno je da su roditelji uz njih, ne razumiju što znači riječ smrt pa  time nisu niti okupirani.

• Djeca od 6 do 10 godina nemaju još čvrsto izgrađen stav o svojoj budućnosti, ali shvaćaju da  je to nešto konačno i snažno reagiraju na ograničenja koja im bolest nameće. 

• Adolescenti su ogorčeni, shvaćaju svoju limitiranost, gubitak dijela raznih mogućnosti i žale  za tim, odbijaju liječenje, ne prihvaćaju savjete. Potrebno je izabrati pogodan trenutak za razgovor o važnim stvarima, za koji je najbolje da bude kratak ali višekratano, s jasnim, kratkim rečenicama, koliko to dječja pažnja dozvoljava. Svakako provjerite koliko i kako je to dijete shvatilo. Ukoliko dijete izgubi borbu s bolešću, u svoj svojoj tuzi nemojte ga pretjerano idealizirati, nemojte se predugo vezivati za njegove stvari. Pred drugom djecom tugu pokazujte ograničeno, iskreno razgovarajte s njima.

Rečenica „Zauvijek je zaspao.“ nije dobra jer postoji mogućnost da se dijete prestraši i da se javi poteškoća vezana uz usnivanje i prosnivanje.